Das massenhafte Sammeln von Daten und deren Verwendung sind Fluch und Segen zugleich: Einerseits eröffnet es Unternehmen im Gesundheitswesen neue Chancen und Märkte, andererseits prophezeien Datenschützer das Ende unserer Privatsphäre.
Am 28. November war ich zur Top Speakers Lounge der Handelskammer Schweiz-Österreich-Liechtenstein (HKSÖL) im Wiener Novomatic Forum eingeladen und durfte auf dem Podium mit Google Director Brand Solutions DACH Karl Pall, Medienmanager Rudolf Klausnitzer, Liechtensteins Datenschutzbeauftragtem Dr. Philipp Mittelberger und IT- Sicherheitsexperten Dr. Peter Katko von Ernst & Young über Chancen und Herausforderungen der digitalen Transformation diskutieren. Am 24. Januar um 18.30 Uhr – 20.00 Uhr fand eine weitere Podiumsdiskussion zu diesem Thema mit ausgesuchten Referenten im Auditorium der Klinik Hirslanden statt.
«Gott würfelt nicht», schrieb Albert Einstein einmal zum Thema Zufall. Und selbst wenn, Datenbanken und ausgetüftelte Algorithmen machen dem Himmelsvater heute Konkurrenz. Das Hamstern von Daten und deren Analyse und Anwendung in der Vermarktung sollen unser Leben vorhersehbar machen, was Datenschützern schlaflose Nächte bereitet. Prof. Ernst Hafen von der ETH meint dazu: «Wir kontrollieren unser Geld, aber nicht unsere medizinischen Daten! Wir müssen die Möglichkeit haben, unsere Daten zu kontrollieren.»
Daten sicher speichern und bewusst teilen
Ich war begeistert, als ich das erste Mal im Büro von Prof. Ernst Hafen in der ETH am Hönggerberg zu Besuch war und die Patientenplattform patientube ein Video über die Gründung und Entwicklung von MIDATA.coop mit ihm filmen durfte. Mit MIDATA können Sie Ihre gesundheitsbezogenen und anderen persönlichen Daten an einem einzigen, sicheren Ort speichern.
Sie können sodann Ihre Daten in dem von Ihnen gewünschten Umfang mit Freunden oder Ärzten teilen oder bei Forschungsprojekten mitwirken, indem Sie den Zugang auf Ihre Daten teilweise freigeben. So können Sie zur Entwicklung neuer Behandlungsmethoden für unsere Gesundheit beitragen.
Das entspricht auch dem Credo von Prof. Andreas Trojan, Onkologe und Vordenker des Swiss Tumor Institutes, der bei der Entwicklung von CONSILIUM, einer Patienten-App zur zeitnahen Erfassung von Nebenwirkungen und dem Management von Krebserkrankungen, mitwirkte.
Aufklärung für Patienten
Zur Frage «Was ist denn privat?» gilt zuerst, dass man nicht alles hergeben muss, was man nicht will. Man muss sich jedoch auch stets bewusst sein, wo man seine Datenspuren hinterlässt, die gespeichert werden.
«Mir ist es ein Anliegen, dass Menschen mit ihrer Information sorgfältig umgehen», sagt Frau Prof. Ursula Sury, Datenschutzbeauftragte an der Hochschule für Informatik und die schützende Hand in Datenschutzangelegenheiten für die Patientenplattform patientube. In Rotkreuz, wo auch viele Vertreter der Pharmaindustrie angesiedelt sind, veranschaulicht sie für Studenten, aber auch für Unternehmen im Gesundheitswesen die zukünftigen digitalen Veränderungen. Aussagen wie «Das haben wir bis jetzt immer so gemacht» werden im Zuge der anstehenden gesetzlichen Veränderungen dann nicht mehr akzeptabel sein, denn wer der Gesetzgebung nicht entspricht, wird mit einer heftigen Busse bestraft.
Für Patienten fehlt es auf jeden Fall an Aufklärung über ihre Möglichkeiten! Viele sind für die Digitalisierung in der Medizin zwar bereit, jedoch konnten sie sich noch zu wenig zum Thema informieren. Vor allem die Abgrenzung zwischen Innovation und potentiellem Datenmissbrauch ist ein schwieriges Thema.
Für mich liegt die Ursache des Datenhungers nicht nur bei den Entwicklern von Datenanwendungen. Vielmehr kommt der Appetit mit dem Essen. Als Unternehmer weiss man zuerst nicht, was man mit den heute erhältlichen Datenmengen überhaupt anfangen soll und diesen Nutzen in Einklang mit der neuen Datenschutzgesetzgebung bringen kann. Verwendet man die erhältlichen Daten richtig, dann gibt es auch einen konkreten Nutzen für die Patienten, sodass z. B. Patienten mittels Apps während einer Therapie begleitet werden, wichtige auf den Patienten selbst zugeschnittene Informationen erhältlich gemacht werden oder freigegebene Daten für wichtige Studien verwendet werden können.
| Mit unserem Anlass vom 24. Januar 2017 wollten wir Ihnen einen Ein- und Ausblick in diese Welt der rechtskonformen Verwendung von Patientendaten in der Zukunft geben, damit Sie sich frühzeitig mit den relevanten Themen auseinandersetzen können.
Konnten Sie nicht am Anlass teilnehmen und haben Fragen über die sichere Verwendung von Patientendaten und deren möglichen Nutzen? Das Team von patientube hilft Ihnen gerne weiter. |
In den folgenden Videos stellen sich einige der Referenten kurz vor:
