Vor kurzem ging die Beta-Version von patientube.com online, eine Plattform für Patienten und deren Angehörige. Gründerin von patientube ist Andrea Rinderknecht. In ihrem Blogbeitrag gibt sie uns Einblick in ihre persönliche Motivation für diese Patientenplattform und was diese beinhaltet und bezweckt.

In einem früheren Blogbeitrag erzählte ich Ihnen von meiner Hepatitis-C-Infektion. Wie ich als junge Frau durch eine verschmutzte Spritze eines Homöopathen angesteckt worden war, wie ich veraltete, schlecht verträgliche Therapien abgebrochen hatte und wie selbst gute Freunde mich blossgestellt hatten, weil sie nichts über Hepatitis C wussten und die Infektion einen ähnlich schlechten Ruf wie Aids hatte …

Mein wunderbarer Arzt ermöglichte mir damals eine neue Therapie mit einem hochwirksamen und durchschlagenden, aber leider (noch) sehr teuren Medikament. Aus Dankbarkeit möchte ich nun anderen Betroffenen helfen – wir wollen uns vernetzen, denn so sind wir stärker.

Auf der Internetplattform patientube sollen Patienten ihre kurzen Videofilme, die sie zum Beispiel mit ihrem Mobiltelefon machen, einstellen.

Vernetzen und über Krankheiten reden

Wir reden übers Kranksein – und darüber, wie wir wieder gesund werden. Trauen Sie sich! Berichten Sie von der Behandlung, den Nebenwirkungen, schildern Sie, wie Sie den Zugang zu (kostspieligen) Therapien geschafft haben, stellen Sie gute Gespräche mit Ihrem Arzt oder Psychotherapeuten ins Netz! Schildern Sie Ihre Erfahrung aus Selbsthilfegruppen, sprechen Sie über die Reaktionen von Arbeitskollegen, von Arbeitgebern, Ihren Angehörigen – tun Sie alles, was der Krankheitsbewältigung dient. Geben Sie anderen Hoffnung und das Gefühl «Gemeinsam kriegen wir das hin!»

Aufklärung über Hepatitis C

Beginnen wollen wir als Plattform-Betreiber mit Hepatitis C, der Erkrankung, die den Schatten des Tabus über sich hat, die jetzt aber endlich sehr gut heilbar ist!

Mein Ziel und das von patientube ist:

  1. Der Patient soll geheilt werden und Zugang zu den benötigten Medikamenten erhalten. Diese sind noch so teuer, dass die Krankenkassen lediglich Patienten mit fortgeschrittener Lebererkrankung eine Therapie bezahlen.
  2. Betroffene und Menschen in deren Umfeld sollen besser über die Krankheit Hepatitis C informiert werden und brauchen eine Möglichkeit, sich auszutauschen.

Volkskrankheiten

Nach dem Start mit Hepatitis C wollen wir andere «Volkskrankheiten» angehen: Diabetes, natürlich alle Tumorerkrankungen, wie z.B. Brustkrebs, Prostatakrebs etc., wie auch sogenannte seltene Erkrankungen, Parkinson, Alzheimer/Demenz, Probleme nach Schlaganfall, Histamin-Intoleranz, Schlafstörungen und Schlaf-Apnoe, Depressionen während Chemo- und anderer medizinischer Therapien, Hörprobleme, das Thema der Vorsorgemedizin und die so oft vernachlässigte Nachsorge.

Später sollen andere Krankheitsbilder – vor allem chronische Erkrankungen und seltene Erkrankungen bei Kindern – nach und nach berücksichtigt werden.

Die Bewältigung

Ganz wichtig ist das Thema der psychologischen Begleitung, der Bewältigung einer Krankheit und des «Gekränkt-Seins», die Frage der Selbsthilfe («Was kann ich selbst tun?» und «Wie gehe ich mit meinem Arzt um?» etc.).

Es werden auch Experten zu verschiedenen Bereichen zu Wort kommen: Wie ernähre ich mich? Wie werde und bleibe ich vital? Wie kann ich den Stress und die Kränkung, die eine Erkrankung mit sich bringt, bewältigen? Wie kann man die Angehörigen stützen?

So geht’s

Senden Sie Ihre Smartphone– und Videofilme vorerst an die E-Mailadresse: idee@patientube.com. Diese werden dann auf den medizinischen, empathischen und wahrheitsgetreuen Inhalt geprüft, ehe sie auf patientube publiziert werden.

Trauen Sie sich!

Wer bei unserem Projekt mitmachen will, sendet seine persönliche Geschichte und seine Ideen an: idee@patientube.com.

Meine Mitarbeiter und ich versichern Ihnen, dass wir mit den Informationen, welche die persönliche Integrität und die sensible Privatsphäre betreffen, sorgsam, sensibel und mit dem nötigen Respekt umgehen werden. Denn es braucht Mut, sich in einer Erkrankung zu öffnen – aber es ist der Beginn der Ermutigung und des Wegs zu Linderung oder Heilung.

Wir wollen Patienten eine Stimme geben und einander zuhören.

Menschen und ihre Leiden müssen verstanden und ernst genommen werden.

Wer einander gegenseitig Mut und Kraft gibt, kann einander auch gegenseitig helfen.

Don’t wait till the storm is over .
Let’s dance through the rain.

 

 

Weitere Informationen zu patientube:

Beitrag über patientube im NZZ Format

Was ist patientube: