Der Clusterkopfschmerz ist wohl die grauenvollste Kopfschmerzerkrankung überhaupt. Nicht von ungefähr wird er auch als „Suizid-Kopfschmerz“ bezeichnet. Die Kopfschmerzen sind so heftig, dass schon Betroffene ihrem Leben ein Ende gesetzt haben. In der Schweiz leiden rund 5’000 Personen an dieser Form von Kopfschmerzen. Miroslav Vukomanovic ist einer davon.

„Ich erinnere mich noch genau an den Tag meiner ersten Attacke zurück“, erzählt Miroslav Vukomanovic. „Es war kurz nach meinem 16ten Geburtstag. Ich befand mich gerade auf dem Flur des Kinder- und Jugendheims, indem ich damals wohnte, als mich aus heiterem Himmel ein Schmerz überkam, den ich bis heute kaum in Worte fassen kann. Es fühlte sich an, wie wenn ein glühend heisser Eispickel versuchen würde, sich vom Nacken her durch mein Gehirn zu bohren und mein rechtes Auge auszustechen. Meine Nase lief, mein rechtes Auge wurde rot und mein Augenlid schwoll an. Ich verlor innert kürzester Zeit das Bewusstsein – eine Reaktion meines Körpers auf die extremen Schmerzen“.

Bis zu 20 Attacken pro Tag

Nach dieser ersten Cluster-Attacke folgten drei Jahre, in denen der heute 38-Jährige jährlich von ein bis zwei Anfällen heimgesucht wurde. Danach wurde der Clusterkopfschmerz chronisch, d.h. praktisch täglich. Seither reisst ihn der Schmerz jede Nacht pünktlich um halb drei aus dem Schlaf, ohne Ausnahme, und dies seit 20 Jahren. Über den Tag folgen in unberechenbaren Abständen weitere Anfälle, was gemäss Dr. Reto Agosti, Gründer und Chefarzt des Kopfwehzentrums Hirslanden Zürich, typisch für den Clusterkopfschmerz ist.

Miroslav Vukomanovic

„Am schlimmsten ist es jeweils von Februar bis Ende September“, sagt Miroslav Vukomanovic. „In dieser Zeit erleide ich bis zu zwanzig Attacken pro Tag. Danach reduzieren sich die Anfälle wieder auf die üblichen drei bis fünf pro Tag“. Kommt ein Anfall, nützt nur noch das Spritzen eines Medikamentes direkt in den Oberarm und das Aufsetzten einer Sauerstoffmaske. „Dadurch kann die Anfallsdauer, die unbehandelt zwischen 15 und 90 Minuten dauert, auf wenige Minuten reduziert werden“, weiss Dr. Agosti. Was bleibt, ist die Häufigkeit der Anfälle. Kaum ist die Spritze gesetzt, beginnt für Vukomanovic jedes Mal aufs Neue das bange Warten, ob das Medikament auch nach all den Jahren noch wirkt. „Ich zähle dann jeweils innerlich mehrmals von eins bis sieben und bete ‚Bitte, bitte, bitte hilf mir‘“, erzählt Vukomanovic angsterfüllt. „Denn sollte das Medikament eines Tages nichts mehr nützen, weiss ich nicht, wie ich diese Anfälle durchstehen soll.“

Sauerstoff und erlösende Spritzen

Bis Miroslav Vukomanovic 2002 zu Dr. Agosti überwiesen wurde und zum ersten Mal überhaupt die Diagnose Clusterkopfschmerzen gestellt bekam, vergingen neun lange Jahre, in denen er von verschiedenen Ärzten mit Medikamenten gegen Migräne und Epilepsie behandelt wurde. „In dieser Zeit schlug ich mir während der Anfälle jeweils den Kopf gegen die Wand oder ritzte meine Arme auf. Denn der Schmerz, den das Gehirn dabei registrierte, war erträglicher als der Clusterkopfschmerz“, so der 38-Jährige.

Bei Dr. Agosti wurde Vukomanovic dann mit Sauerstoff behandelt. „Denn bei rund 20 Prozent der Patienten gehen die Schmerzen zurück, wenn sie während einer Attacke reinen Sauerstoff inhalieren“, erklärt der Kopfwehspezialist. So auch bei Miroslav Vukomanovic. Doch irgendwann hörte die Therapie mit reinem Sauerstoff einfach auf zu nützen und dies von einem Tag auf den anderen. „Als mir Dr. Agosti 2003 dann zum ersten Mal ein Medikament verschrieb, das ich mir selber per Spritze verabreichen konnte, war das für mich wie eine Erlösung und gab mir ein kleines Stück Lebensqualität zurück“, erzählt der 38-Jährige. „Zum ersten Mal seit Jahren konnte ich meine Wohnung wieder verlassen, am Rhein spazieren gehen oder kleine Einkäufe erledigen.“ Immer mit dabei seine Spritzen. Verabreicht wird dabei ein Medikament aus der Arzneimittelgruppe der Triptane. „Triptane sind sieben ähnliche Medikamente, die präzise gegen Migräne entwickelt worden sind vor rund 30 Jahren. Sie wirken auch gegen Clusterkopfschmerz, wobei die selbstapplizierte Sumatriptan-Spritze die bevorzugte Behandlung gegen die Cluster-Attacken ist“, erklärt Dr. Agosti.

Histaminhaltige Lebensmittel, Alkohol, Parfüm und Metall als Auslöser

Was der Grund für seine Clusterkopfschmerzen sind, weiss der 38-Jährige nicht. „Vielleicht traumatische Erlebnisse in meiner Kindheit und meiner Jugend oder vielleicht auch ein Zeckenbiss in den Ferien in Kroatien“, sagt Vukomanovic. „Doch eigentlich ist es müssig, darüber nachzudenken, denn es ist, wie es ist“, meint er. Vielmehr weiss Miroslav Vukomanovic heute genau, was bei ihm Clusterkopfschmerzen auslösen kann: „Besonders schlimm ist das Essen von histaminhaltigen Nahrungsmitteln wie Tomaten oder Zitrusfrüchten, aber auch der Geruch von Parfüm, Metall oder Nikotin führt zwangsläufig zu Attacken“, erzählt er. Trinkt er ein Bier, erleidet er innerhalb von 15 Minuten einen Cluster-Anfall. Dies bestätigt auch Dr. Agosti: „Ein sicherer Auslöser für Cluster-Attacken ist Alkohol und insbesondere das Bier, aber nur in den sogenannten Cluster-Phasen, in denen die Anfälle gehäuft auftreten. Dies ist meistens im Frühling der Fall.“

„Ich habe alles verloren, was man verlieren kann“

Die Krankheit hat Miroslav Vukomanovic alles genommen, was man einem Menschen nehmen kann. Sein Haus, seinen gut bezahlten Job, seinen Fahrausweis. „Doch noch viel schlimmer als der materielle Verlust ist der Verlust der sozialen Kontakte“, sagt der Familienvater. „Ausser zu meiner Familie und meinem Trauzeugen habe ich keine Kontakte mehr. Denn nachdem meine Kollegen einen Anfall miterleben mussten, wollten sie nichts mehr mit mir zu tun haben. Plötzlich hatten sie keine Zeit mehr. So erschreckend und angsteinflössend ist der Anblick einer Cluster-Attacke. Die Leute denken dann immer, dass ich sterbe“, erzählt Vukomanovic. Dies war auch der Grund dafür, dass er seine letzte Arbeitsstelle in einer Bibliothek verloren hatte. „Nachdem die Bibliotheksmitarbeitenden dreimal einen Cluster-Anfall von mir miterleben mussten, wollten sie nicht, dass ich wiederkomme“, meint er bedrückt.

Seither verbringt er den Tag im Internet. Er ist in verschiedenen Clusterkopfweh-Foren aktiv und versucht, den Betroffenen zu helfen, wo er nur kann. „Mittlerweise bin ich fast ein bisschen ein „Guru“ auf diesem Gebiet geworden. Täglich muss ich bis 100 E-Mail-Anfragen von Betroffenen beantworten“, so der 38-Jährige. Doch dies tröstet ihn nicht über sein schweres Schicksal hinweg. Schon lange hat er die Lust am Leben verloren, leidet unter Depressionen. Das einzige, was ihn noch am Leben hält, sind seine Frau und seine Kinder. „Es ist frustrierend, dass man diese Krankheit nicht heilen, sondern nur die Anfälle behandeln und irgendwie erträglich machen kann. Ich hoffe, dass die Medikamente noch lange wirken. Und ich bin froh, einen Arzt gefunden zu haben, der mich in all der Hoffnungslosigkeit therapeutisch begleitet.“

Autorin: Lic. phil. Barblina Roth, Kopfwehzentrum Hirslanden Zürich